私の妻は生命保険に入れない…「難病」とは一体なんなのか?

以下のニュースが参考になる。

私の妻は「小児慢性特定疾病」?

小児慢性特定疾病とは、Wikipediaによると、以下の要件の全てを満たすもののうちから、厚生労働大臣が定めるもの、とのこと。

  • 慢性に経過する疾病であること
  • 生命を長期に脅かす疾病であること
  • 症状や治療が長期にわたって生活の質を低下させる疾病であること
  • 長期にわたって高額な医療費の負担が続く疾病であること
小児慢性特定疾病対策 - Wikipedia

国立研究開発法人 国立成育医療研究センター内にある「小児慢性特定疾病情報センター」のページにある分類を見ると、たしかに妻の罹っているという病気の名前があった(妻の許可があるわけではないので、ここでは伏せるが)。

疾患群別一覧 - 小児慢性特定疾病情報センター
小児慢性特定疾病の検索は本ページをご確認ください。小児慢性特定疾病情報センターは、慢性疾患をお持ちのお子さまやそのご家族、またそれらの患者の治療をされる医療従事者、支援をする教育・保健関係の皆さまに向けた情報を提供します。

過去のブログ記事にあるように、かつて私は坂井市議会に通院費の助成を求めようと検討したことがある。

ところで、妻は「生命を長期に脅かす疾病」に罹っているとは思わないし、「症状や治療が長期にわたって生活の質を低下させる疾病」でもないし、「長期にわたって高額な医療費の負担が続く疾病である」とも思わない。

要するに日常では全然元気で、山に入って狩りをしたり、妊娠出産もできる。しかし疾病は治ることはない状態だ。つまり「治り難い病気」であることは否定できない。

問題は一つではない

冒頭の動画では小児慢性特定疾病である出演者が20歳になって助成を得られず、月30万の費用が掛かるようになった、と伝えている。それに対して「指定難病への認定」という対案で問題の解決を図っている。

一方、妻のような軽度も軽度で難病とも言えないような患者の抱える問題は「通院」である。年イチで京都の病院に行くのだが、カネも時間もかかってしまう。その割に診療にかかる費用は100円で、ちょっと触診して写真を撮って「ハイ、終了」である。しかも「小児」慢性特定疾病とあるように、担当は小児科医だ。30歳の子無しおじさんおばさんが小児科医に行くのは結構キツイ。

今はそれで良いが、高齢者になった時に起こると予想される問題について、今のうちに考えなくてはならない。私たちが抱えている問題は以下だ。

  • 通院に時間と移動費用がかかる
  • 生命保険に入れない

である。ぶっちゃけ、診察の内容を考慮すると、わざわざ京都まで行く必要は無いように思える。触診や写真は遠隔でも技術的にできる、あるいは経時で技術開発が進むことによってできるようになるのではないだろうか?

その場合、移動費用の助成という「迷惑」はかけなくて済む…かもしれない。
だが、生命保険は民間が行っている。これは商売でやっているので、我々民間人がどうのこうので解決できる問題とは思えない。ここに政治的な介入があっても良いのでは?と考える。

解は一つではない

以上のように、一つの問題に対する解決方法は複数あるし、個別にカネをかければ根本の問題が解決する訳でもない。となると考えること、議論すること、アイデアを出すことが最も大切なのではと考える。

…と、いうワケで皆さん、良いアイデアがあれば何でもください!(笑)

最後に

冒頭のYoutubeのコメント欄を見てください。

賛否両論になっています。

最大多数の幸福を実現することが、最も効率的な民主政治のような気もするが、そのために弱者や少数を排除しても良いのか?という議論はあるが、排除しない程度の助けもまた幸福の最適化には必要だろう。

答えは無いし、コメントの全てが答えでもある。

家族が難病当事者という立場として、これからも考えていきたい。

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